COSA È LA SCLEROSI MULTIPLA E L’IMPORTANZA DEL PERCORSO RIABILITATIVO.

La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale.

La sclerosi multipla è complessa e imprevedibile, ma non è contagiosa né mortale.

Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone con sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi.

La sclerosi multipla è caratterizzata da una reazione anomala delle difese immunitarie che attaccano alcuni componenti del sistema nervoso centrale scambiandoli per agenti estranei, per questo rientra tra le patologie autoimmuni.

L’infiammazione scatenata dal sistema immunitario può danneggiare sia la mielina (guaina che circonda e isola le fibre nervose) sia le cellule specializzate nella sua produzione (oligodendrociti) che le fibre nervose stesse. Questo processo, detto demielinizzazione, può provocare aree di perdita o lesione della mielina, che vengono definite placche. Possono presentarsi ovunque nel sistema nervoso centrale, in particolare nei nervi ottici, cervelletto e midollo spinale. Le placche possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici (dette sclerosi).

 La sclerosi multipla può manifestarsi con sintomi anche molto diversi tra loro, che dipendono dall’entità e dalla sede della lesione nel sistema nervoso centrale.
La sclerosi multipla è una malattia cronica: al momento non esiste una cura definitiva, ma sono disponibili numerose terapie che modificano il suo andamento, rallentandone la progressione.

Alcuni numeri sulla sclerosi multipla in Italia e nel mondo

• La sclerosi multipla (SM) può esordire ad ogni età della vita, ma è più comunemente diagnosticata nel giovane adulto tra i 20 e i 40 anni.
• Le persone con SM stimate nel mondo sono circa 2,8 milioni, di cui 1.200.000 in Europa e circa 130.000 in Italia1.
• Il numero di donne con sclerosi multipla è quasi triplo rispetto agli uomini.

Sclerosi multipla: i sintomi

I sintomi della sclerosi multipla si presentano in modo differente da persona a persona, in base alla diversa possibile localizzazione delle lesioni nel sistema nervoso centrale causate dalla sclerosi multipla, che non è prevedibile.

 La frequenza dei sintomi della sclerosi multipla può aumentare in genere con la gravità e la durata della malattia anche se, in alcuni casi, non vi sono chiare correlazioni. La maggior parte dei sintomi dovuti alla sclerosi multipla può essere affrontata e trattata con successo attraverso terapie farmacologiche specifiche e non farmacologiche, tra cui ha un ruolo fondamentale la riabilitazione.

Sintomi comuni della sclerosi multipla

•  Fatica
  Mancanza di energia fisica o mentale e sensazione di essere “esausti” più di quanto è normale
  attendersi in rapporto all’attività svolta
• Disturbi delle sensibilità
  Calo delle sensibilità o sensazioni alterate o dolorose, ridotta sensibilità al tatto, al caldo e al freddo, al dolore.
• Disturbi intestinali
  Stitichezza o difficoltà a trattenere gas o feci.
• Disturbi vescicali
  Irresistibile bisogno di urinare (urgenza minzionale), perdita involontaria di urina (incontinenza urinaria) e
  difficoltà a svuotare completamente la vescica (ritenzione urinaria).
• Disturbi cognitivi
  Disturbi dell’attenzione o della memoria, difficoltà a mantenere la concentrazione, problemi ad effettuare
  calcoli o pianificare attività complesse, a svolgere più cose contemporaneamente, spesso viene descritta
  con la sensazione di avere la mente annebbiata, confusa.
• Dolore
  Copre una serie di sensazioni fisiche spiacevoli o lancinanti, passeggere o croniche: bruciori, fitte acute,
  sofferenza muscoloscheletrica, sensazione di tensione alla schiena o al petto o stomaco, male al volto.
• Disturbi sessuali
  Negli uomini si presentano come problemi erettili, eiaculazione anticipata o assente. Nelle donne sono problemi
  di perdita di sensibilità della regione genitale, difficoltà a raggiungere l’orgasmo.
• Spasticità
  Pesantezza o rigidità muscolare, a volte si manifesta come spasmi muscolari che rendono difficili i movimenti.
• Depressione
  Sensazione costante di tristezza, mancanza di interessi, difficoltà a trovare forze, piacere o volontà a
  svolgere attività, tendenza all’isolamento. Risulta più frequente nella SM rispetto a chi non ha la
  diagnosi o altre malattie croniche.
• Disturbi della coordinazione
  Alterata fluidità dei movimenti a livello sia degli arti e del tronco. Compaiono come disturbi dell’equilibrio,
  instabilità della marcia, tremore, vertigini.
• Disturbi parossistici
  Sintomi che comparano improvvisamente risolvendosi altrettanto rapidamente come ad esempio il
  segno di Lhermitte, spasmi, cloni.
• Disturbi del linguaggio
  Debolezza e mancanza di coordinazione della lingua e della muscolatura orale e facciale coinvolta nella
  produzione di suoni e parole. I disordini dell’articolazione della parola sono conosciuti come disartrie.

Riabilitazione e sclerosi multipla

La riabilitazione mira a massimizzare l’indipendenza funzionale attraverso la stabilizzazione della funzione, la riduzione della disabilità e la prevenzione di complicanze secondarie, attraverso un processo educativo che incoraggia l’indipendenza dell’individuo.
In altre parole è un processo di cambiamento attivo attraverso il quale una persona disabile acquisisce e usa le conoscenze e le abilità necessarie per rendere ottimali le proprie funzioni fisiche, psicologiche e sociali (Thompson, 1998).

La riabilitazione non è quindi sinonimo di fisioterapia o rieducazione neuromotoria ma é parte integrante di un percorso riabilitativo, che rientra all’interno di un progetto comune in cui l’obiettivo finale del percorso, è il miglioramento della  qualità di vita del soggetto. Per sua stessa definizione, la riabilitazione può essere considerata un approccio adeguato nella gestione della SM, condizione cronica evolutiva che dà origine a sintomi multiformi e che produce bisogni che riguardano l’ambito non solo fisico, ma anche psicologico e sociale.

La riabilitazione è ben supportata da studi di efficacia, i vari interventi riabilitativi sono in grado di migliorare le performance motorie e cognitive, di migliorare i sintomi e di ridurre la disabilità.

La letteratura scientifica, infatti, evidenzia che la riabilitazione interdisciplinare nella SM è efficace nel migliorare la capacità di effettuare le varie attività quotidiane (riduzione della disabilità) e nel migliorare la partecipazione sociale e che questi effetti permangono per una certa durata con progressivo deterioramento nel tempo. L’efficacia è dimostrata in tutti i setting riabilitativi: regime di ricovero, ambulatoriale e domiciliare. 

Recentemente l’evidenza della letteratura sta a dimostrare come l’esercizio fisico possa avere un impatto sul volume encefalico, produrre modificazioni strutturali sulla sostanza bianca e grigia del Sistema Nervoso Centrale e causare miglioramenti nella sfera cognitiva. Gli ultimi studi evidenziano che la riabilitazione può produrre effetti al Sistema Neuro-Immuni Endocrino, riducendo il numero di ricadute, la progressione della disabilità, e migliorando le neuroperformance. Ecco perché oggi la riabilitazione viene considerata come una cura assimilabile alle terapie farmacologiche modificanti il decorso, proprio per il possibile ruolo nel contrastare la progressione della malattia.

La riabilitazione si compone di interventi sanitari e non devono essere confusi con attività di benessere che possono ugualmente migliorare la qualità di vita ma non sono in grado di ridurre la disabilità. Integrata alla riabilitazione di tipo sanitario esiste la riabilitazione sociale che è composta da interventi mirati a garantire alla persona la massima partecipazione possibile alla vita sociale.

Con quale approccio deve essere effettuata?

Per potere contrastare in modo ottimale la varietà di sintomi e di problemi che si presentano durante il decorso della malattia è necessario un approccio interdisciplinare che coinvolge varie figure professionali – l’equipe riabilitativa – e variabili interventi riabilitativi: la fisioterapia, la Attività Fisica Adattata in acqua calda, la terapia occupazionale, la logopedia, la riabilitazione dei disturbi sfinterici e cognitivi, il reinserimento sociale, il supporto psicologico per citarne alcune.
I vari sintomi presenti nella SM si possono associare tra di loro traducendosi in una variabilità di quadri clinico-funzionali tra i vari pazienti ed in un singolo paziente lungo la durata della malattia. Questo comporta la necessità di effettuare progetti riabilitativi mirati al singolo individuo circostanziati nel tempo.